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Ciao a tutti, sono Antonio, ho 7 anni e soffro di una rara malattia chiamata Emiplegia Alternate. Oggi voglio raccontarvi la mia storia perché ho bisogno del vostro aiuto; la ricerca non deve fermarsi!
L’Emiplegia Alternante (EA) è una malattia neurologica infantile molto rara (meno di 500 casi conosciuti in tutto il mondo). Le cause della malattia sono ancora del tutto sconosciute e non esiste una cura risolutiva.
Ho bisogno del vostro aiuto perché la ricerca, per mancanza di fondi, potrebbe essere sospesa e questo non posso farlo accadere. Sono un bambino e come tutti i bambini ho il diritto di crescere sereno e forte senza dovermi preoccupare di essere troppo felice o troppo triste!
Si avete capito bene, non posso manifestare le mie emozioni senza sentirmi male!
Chiudete per un attimo gli occhi e immaginate…
E’ estate, io e la mia famiglia ci stiamo preparando per andare tutti a mare, finalmente arriviamo in spiaggia. Non vedo l’ora di tuffarmi in acqua, ma non appena col piede percepisco l’acqua fresca sento un brivido ed ecco la crisi che inizia, non riesco più a stare in piedi, mi paralizzo, il cervello va in standby .
Mamma arriva in mio soccorso, mi prende in braccio (è vero che son magro ma ho pur sempre 7 anni) e mi porta al fresco, sotto l’ombrellone. L’unica cosa che mi può far star meglio è far “riposare il cervello”, ho bisogno di addormentarmi. Ad oggi purtroppo non esiste un medicinale in grado di prevenire queste crisi o di alleviarne i sintomi e qui entra in gioco l’importanza della ricerca.
Con questo breve racconto vi ho descritto solo una delle tante situazioni che vivo quotidianamente.
Purtroppo il sistema sanitario nazionale non sovvenziona la ricerca poiché siamo veramente pochi casi in Italia e possiamo contare solo sull’aiuto dei nostri genitori, familiari e conoscenti che con una piccola mano possono fare la differenza.
Ecco bene, questo è il motivo della mia lettera, vi chiedo un piccolo aiuto che possa cambiare il mio futuro e quello degli altri bimbi che purtroppo subiscono gli effetti di questo mostro.
L’unione fa la forza e solo insieme possiamo riuscire!
Nell’aprile del 1999 nasce A.I.S.EA Onlus, l’associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante, A.I.S.EA Onlus che raggruppa attualmente circa 50 famiglie con figli affetti da emiplegia alternante, distribuite su tutto il territorio nazionale, ed è aperta a tutti coloro che desiderano contribuire alla lotta contro questa malattia. Con l’aiuto dei medici che hanno aderito al Comitato Scientifico di A.I.S.EA Onlus, vi chiedo di combattere con noi questa lotta , sostenendo la ricerca di una cura efficace.
Potete da oggi aiutarmi dando anche un piccolo contributo qui su Facebook , e i miei genitori Faranno in modo che le donazioni vanno direttamente su la ricerca .
Per contribuire, fai una donazione ad I.S.EA Onlus mediante:
-Versamento su Conto Corrente Bancario BANCA PROSSIMA Filiale di Milano – P.zza P. Ferrari 10 c/c n. 140932 intestato a A.I.S.EA Onlus
IBAN IT40 R033 5901 6001 0000 0140 932 ;
-Versamento su Conto Corrente Postale N.13633466 intestato ad A.I.S.EA Onlus; – Assegno non trasferibile intestato a A.I.S.EA
– A.I.S.EA è una ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, pertanto l’offerta è deducibile/detraibile dai redditi in sede di dichiarazione annuale (Art. 13 del D.Lgs 460/97).
Grazie di cuore!
Antonio Pietrangelihttps://www.facebook.com/donate/470999220102277/?fundraiser_source=external_url
